Conclusiones
REVISIÓN DE LA NORMATIVA EUROPEA DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS.
Ya puede acceder a las conclusiones de la revisión de la normativa tanto en español como en inglés.
Versión en español English versionNuestro proyecto
“Acelerar la disponibilidad de medicamentos huérfanos en España es clave para los pacientes con enfermedades raras”
- Fundación Mehuer
Resumen ejecutivo
ESTUDIO SOBRE LA PROPUESTA DE CAMBIO DE LA NORMATIVA EUROPEA SOBRE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Dr. Álvaro Lavandeira Hermoso. MAYO 2021
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X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Descubre la mesa de debate “Disponibilidad, accesibilidad y equidad como elementos clave del tratamiento” que tuvo lugar en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, en abril de 2022, para propiciar que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furgón de cola de las prioridades a estas patologías y las personas que viven con ellas. Tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
1. Enfermedades raras, medicamentos huérfanos y su normativa a nivel europeo
2. El reglamento europeo sobre Medicamentos huérfanos
3. Aplicación del reglamento a nivel nacional
4. Éxitos y gaps del reglamento
5. Universalidad y derecho al acceso de medicamentos, y las barreras en la aplicación del reglamento vigente
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
6. Justicia social y futuros desafíos
Resumen de los aspectos más importantes del Estudio de Experto sobre la Propuesta de Cambio de Normativa Europea de Medicamentos Huérfanos.
Discusión sobre "El hoy y el mañana de las enfermedades raras"
Debate Nacional 360: ¿Cuál es el presente y el futuro de los Medicamentos Huérfanos en España?
Debate sobre "El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes"
Tercer webinar donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Daniel-Anibal García (Presidente de FEDHEMO) y María Eva Mingot (Servicio de Hematología, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla) sobre las enfermedades raras.
Hitos y retos de la INDUSTRIA FARMACÉUTICA con los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Cuarto webinar, celebrado el 5 de abril, donde debatieron Manuel Pérez (presidente de Mehuer), Iciar Sanz (Directora de Asuntos Internacionales en Farmaindustria), Arantxa Catalán (Responsable de Public Affairs en Sanofi España) y Marian Corral (Directora Ejecutiva de AELMHU) sobre las enfermedades raras.
¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!
Descubre el pódcast dedicado a la Enfermedad de Gaucher, creado por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher y patrocinado por Sanofi.
La vida con Gaucher: más allá de la enfermedad
En este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.
Lo más visto
VER TODODebate sobre "El futuro de los medicamentos huérfanos a ojos de clínicos y pacientes"
Discusión sobre "El hoy y el mañana de las enfermedades raras"
4. Éxitos y gaps del reglamento
6. Justicia social y futuros desafíos
2. El reglamento europeo sobre Medicamentos huérfanos
3. Aplicación del reglamento a nivel nacional
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